‘ลมใต้ปีก’ พลังขับเคลื่อนของกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากสู่การเปลี่ยนแปลง สานต่อความหวังเพื่อเข้าถึงสิทธิการรักษาให้ครอบคลุมอย่างยั่งยืน
องค์การสหประชาชาติประมาณการว่า ปัจจุบันมีผู้คนกว่า 300 ล้านคนทั่วโลกที่ป่วยด้วยโรคหายาก โดยมีอาการแสดงที่หลากหลายและมีความซับซ้อน พบได้มากกว่า 7,000 โรค สาเหตุเกิดจากความผิดปกติของพันธุกรรมถึง 80% และเกิดขึ้นในเด็กเล็กถึง 50% โดยผู้ป่วยมักเสียชีวิตก่อนอายุ 5 ขวบ หากวินิจฉัยและรักษาล่าช้า ฉะนั้นการทำงานร่วมมือและเชื่อมโยงกันระหว่างแพทย์ นักวิจัย กระทรวงสาธารณสุข ฝ่ายกำหนดนโยบาย หน่วยงานภาครัฐที่เกี่ยวข้อง และเอกชน รวมถึงชมรมมูลนิธิเครือข่ายผู้ป่วย ทุกภาคส่วนล้วนมีบทบาทสำคัญอย่างมากที่จะผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลงด้านคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยให้ดียิ่งขึ้นศ. พญ. ดวงฤดี วัฒนศิริชัยกุล คณะแพทยศาสตร์โรงพยาบาลรามาธิบดี มหาวิทยาลัยมหิดล ที่ปรึกษาและกรรมการมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก กล่าวว่า “ต้องยอมรับว่า 13 ปีในการรณรงค์สร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากมาอย่างต่อเนื่องนั้นไม่สูญเปล่า ถึงแม้อาจจะใช้เวลานาน แต่พวกเราเห็นถึงความตั้งใจของภาครัฐและหน่วยงานที่เกี่ยวข้องที่เห็นคุณค่าชีวิตของผู้ป่วยโรคหายากมากขึ้น มีการปรับเปลี่ยนด้านนโยบาย ไม่ว่าจะเป็นการอนุมัติให้บรรจุยารักษาโรคโกเชร์ ชนิดที่ 1 เข้าระบบบัญชียาหลักแห่งชาติ เมื่อปี 2556 หรือการอนุมัติ 24 โรคหายากเข้าระบบสาธารณสุขในปี 2562 รวมถึงการจัดตั้งคณะทำงานโรคหายากโดยเฉพาะ เพื่อเพิ่มความคล่องตัวในการดำเนินงานพัฒนาสิทธิประโยชน์”ตลอดเส้นทางการขับเคลื่อนสู่การเปลี่ยนแปลง สิ่งหนึ่งที่เป็นตัวพิสูจน์ ก็คือ ‘พลังการรวมตัวของผู้ป่วย’ เสมือน เป็น ‘ลมใต้ปีก’ ซึ่งเป็นตัวแปรสำคัญในการขับเคลื่อนเพื่อให้เกิดการเปลี่ยนแปลงในทิศทางที่ดีขึ้น และในปี 2566 นี้ งานวันโรคหายาก ประเทศไทย ก้าวสู่ปีที่ 13 หรือ Rare Disease Day 2023 เกิดขึ้นจากความร่วมมือของทุกภาคส่วน และต้องขอขอบคุณแพทย์ผู้เชี่ยวชาญสาขาต่างๆ ฝ่ายนโยบาย สปสช. กระทรวงสาธารณสุข อย. HITAP ผู้มีส่วนดูแลงบประมาณของประเทศ องค์กรภาคเอกชน NGO และกลุ่มผู้ป่วย โดยวัตถุประสงค์ของงานเพื่อมุ่งส่งเสริมให้เครือข่ายเกิดความเข้มแข็ง เกิดการรวมกลุ่มระหว่างกลุ่มผู้ป่วยและภาคส่วนต่างๆ เพื่อระดมความคิดเห็นและพัฒนาข้อเสนอแนะในการดูแลผู้ป่วยโรคหายากให้เกิดเป็นระบบอย่างยั่งยืน ไฮไลท์ของปีนี้ มีการจัดเวิร์คช็อปสร้างกลุ่มผู้ป่วยโรคหายากกลุ่มใหม่ๆ และแลกเปลี่ยนเรียนรู้ระหว่างกลุ่มที่มีอยู่เดิม เพื่อให้เกิดความเข้มแข็ง รวมถึงมีขบวนเดินรณรงค์วันโรคหายาก โดยกลุ่มนักศึกษาแพทย์และนักเรียนจิตอาสา กว่า 30 คน ตลอดเส้นทาง BTS แถวสยาม สีลม เพื่อสร้างการตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากในวงกว้างมากขึ้น ภายใต้แนวคิด ‘Show Your Stripes and Share Your Colours’คุณปรียา สิงห์นฤหล้า ประธานมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก ประเทศไทย กล่าวว่า “ในช่วง 5 ปีที่ผ่านมา เริ่มมีกระแสตอบรับที่ดีขึ้นจากหลายภาคส่วน และนับต่อจากนี้บทบาทของมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก จะดำเนินงานให้เป็นรูปธรรมที่ชัดเจนมากขึ้น เดินหน้าด้วยความโปร่งใส และเข้าไปมีส่วนร่วมกับพันธมิตรทั้งในประเทศและต่างประเทศมากขึ้น เพื่อศึกษาการทำงานในแต่ละมิติว่าพวกเขามีขั้นตอนการดำเนินงานอย่างไร เพื่อจะได้ขับเคลื่อนอย่างมีกลยุทธ์และนำมาวางแผนเป็นแนวทางให้กับผู้ป่วยโรคหายากในประเทศไทยให้ครอบคลุมมากขึ้น โดยปีนี้ สปสช. ได้แจ้งว่าโรคหายาก 2 โรค คือ โรคปอมเป และโรค HAE กำลังอยู่ระหว่างการพิจารณาอนุมัติจากภาครัฐ ซึ่งมูลนิธิฯ ก็หวังว่าผู้ป่วยและครอบครัวผู้ป่วยจะได้รับฟังข่าวดีในเวลาอันใกล้นี้ ที่ผ่านมาพวกเราคณะทำงานต่างก็ทุ่มเทและใช้เวลาในการรวบรวมข้อมูลอย่างครบถ้วนเพื่อยื่นนำเสนอ เพราะโรคหายากทั้ง 2 โรคนี้ ส่งผลกระทบอันตรายถึงชีวิตของผู้ป่วย และหากได้รับการรักษาเร็ว ก็มีโอกาสที่จะกลับมาใช้ชีวิตได้อย่างมีคุณภาพ”
